Wesprzyj nas Fundacja Dietering

Jakub Badowski

17 lipca 2019

Jakub Badowski

 

Kuba urodził się 6 sierpnia 2005r., w 41 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie, otrzymał 9 pkt w skali Apgar. Kuba rozwijał się prawidłowo, przybierał na wadze, rósł, chodził do przedszkola, następnie do szkoły. Pierwsze sygnały choroby pojawiły się u Kuby kiedy miał 8 lat. Przejawiało się to silnymi skurczami nóg. Mama Kuby - Ania była wtedy w ciąży więc wizyty lekarskie i zmierzenie się z diagnozą spadły na tatę Kuby, który nie chcąc martwić ciężarnej żony ukrywał chorobę aż do porodu.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - to brzmiało jak wyrok skazujący dla zaledwie 8-letniego wtedy Kuby.

Badania genetyczne przeprowadzone w Krakowie potwierdziły diagnozę. Kolejne badania genetyczne wskazały mamę Kuby jako nosiciela choroby, który przekazał ją również córce Tosi.

Rok później u Kuby zdiagnozowano częstoskurcz nadkomorowy z szerokimi zespołami komorowymi (230-240)min. Trafił do szpitala w Gorlicach, a następnie helikopterem LPR został przetransportowany do Krakowa na OIOM. Nastepnego dnia po ustabilizowaniu stanu Kuby, został poddany ABLACJI. Z każdym dniem mięśnie Kuby zaczęły słabnąć. Kiedy jego siostra Tosia stawiała swoje pierwsze kroki przy pomocy swojego brata, Kuba stawiał swoje ostatnie....

Dziś Kuba ma 14 lat i marzenia jego i jego rodziców zostały brutalnie zdeptane przez życie. Jego koledzy marzą o nowych piłkach, nowych grach, rowerach, quadach a Kuba marzy o tym aby żyć. Czasem chciałby dostać coś przyziemnego jak konsole ale zdaje sobie sprawę, że są ważniejsze rzeczy. Jego dni wypełnia szkoła, rehabilitacja, turnusy lecznicze.

Na codzień Kuba korzysta z następujących form rehabilitacji:

  • basen
  • hipoterapia
  • terapia Integracji Sensorycznej
  • zajęcia z psychologiem
  • zajęcia z logopedą
  • terapia Zajęciowa
  • oligofrenopedagogika
  • masaż aquavibron
  • masaz tradycyjny
  • hydromasaż
  • fizykoterapia (lasery, lampy Solux, krioterapia, magnetostymulacja)
  • dogoterapia

Pomimo wielu form rehabilitacji choroba Kuby postępuje, choć dzięki staraniom wielu osób udało się ją spowolnić.

Mowa - Kuba jest bardzo komunikatywny. Lubi rozmawiać zarówno z rówieśnikami jak i ze starszymi na różne tematy.

Ruch i chodzenie - Kuba porusza się na wózku w miarę swoich możliwości sam. Potrzebuje pomocy przy wzniesieniach, cięższych odcinkach. Jego ręce są coraz słabsze i coraz więcej wysiłku kosztuje go codzienne przemieszczanie.

Codzienne funkcjonowanie - jest pogodnym i wesołym chłopcem. Uczęszcza do szkoły, choć chciałby być zupełnie samodzielny i sprawny zdaje sobie sprawę ze swoich dysfunkcji.

  • Jedzenie i picie - jest w stanie zjeść posiłek widelcem ,łyżką. Kubek z wodą podtrzymuje druga ręką ze względu na postępujący niedowład rąk.
  • Ubieranie i rozbieranie - Kuba ma problemy z samodzielnym ubieraniem się. Musi korzystać z pomocy rodziców lub dziadków.
  • Korzystanie z toalety - Jest w stanie zapanować nad potrzebami fizjologicznymi, ale trzeba go posadzić na Basenie lub toalecie.
  • Kąpiel - kąpiel tylko pod prysznicem przy asekuracji i pomocy. Wszystkie czynności związane z higieną odbywają się przy pomocy dodatkowej osoby.

Edukacja - Kuba od 3 roku życia uczęszczał do przedszkola Sióstr Dominikanek w Krużlowej. Następnie od klasy 0 do dziś uczęszcza do Szkoły Podstawowej w Starej Wsi.

Zaopatrzenie ortopedyczne i pomocnicze - Kuba na stałe wymaga butów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, pionizatora i podnośnika.

Rokowania - w czasie wielokrotnych rozmów z lekarzami, terapeutami, pedagogami czy innymi osobami mającymi z Kubą kontakt nikt nie jest w stanie jednoznacznie określić jak Kuba będzie funkcjonował w przyszłości. Jednak wszyscy są zgodni, że do końca życia będzie potrzebował pomocy drugiej osoby. Choroba w dalszym ciągu będzie postępowała, można jednak opóźniać i hamować jej rozwój.

Na dzień dzisiejszy jest pod opieką neurologa, pediatry, kardiologa, diabetologa. Oprócz zajęć usprawniających w szkole, Kuba ma dodatkowe zajęcia z logopedą oraz prywatną rehabilitację. Kuba należy również do hospicjum domowego i jest pod stałą kontrolą lekarzy, pielęgniarki i rehabilitantów. Pomóc Kubie może długotrwała, kosztowna rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne, jednak rodziców Kuby nie stać na sfinansowanie potrzebnego sprzętu jak i turnusów.

Ponad Ograniczenia - Pomóżmy Razem Kubie.

Zobacz także

Jakub Badowski 17 lipca 2019
Jakub Badowski
Jakub Jędrzejewski 08 lipca 2019
Jakub Jędrzejewski

Partnerzy

 

Patroni medialni

 
Portal tenisowy
Offset magazyn