Wesprzyj nas Fundacja Dietering

Jakub Badowski

17 lipca 2019

Jakub Badowski

 

Kuba urodził się 6 sierpnia 2005r., w 41 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie, otrzymał 9 pkt w skali Apgar. Kuba rozwijał się prawidłowo, przybierał na wadze, rósł, chodził do przedszkola, następnie do szkoły. Pierwsze sygnały choroby pojawiły się u Kuby kiedy miał 8 lat. Przejawiało się to silnymi skurczami nóg. Mama Kuby - Ania była wtedy w ciąży więc wizyty lekarskie i zmierzenie się z diagnozą spadły na tatę Kuby, który nie chcąc martwić ciężarnej żony ukrywał chorobę aż do porodu.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - to brzmiało jak wyrok skazujący dla zaledwie 8-letniego wtedy Kuby.

Badania genetyczne przeprowadzone w Krakowie potwierdziły diagnozę. Kolejne badania genetyczne wskazały mamę Kuby jako nosiciela choroby, który przekazał ją również córce Tosi.

Rok później u Kuby zdiagnozowano częstoskurcz nadkomorowy z szerokimi zespołami komorowymi (230-240)min. Trafił do szpitala w Gorlicach, a następnie helikopterem LPR został przetransportowany do Krakowa na OIOM. Nastepnego dnia po ustabilizowaniu stanu Kuby, został poddany ABLACJI. Z każdym dniem mięśnie Kuby zaczęły słabnąć. Kiedy jego siostra Tosia stawiała swoje pierwsze kroki przy pomocy swojego brata, Kuba stawiał swoje ostatnie....

Dziś Kuba ma 14 lat i marzenia jego i jego rodziców zostały brutalnie zdeptane przez życie. Jego koledzy marzą o nowych piłkach, nowych grach, rowerach, quadach a Kuba marzy o tym aby żyć. Czasem chciałby dostać coś przyziemnego jak konsole ale zdaje sobie sprawę, że są ważniejsze rzeczy. Jego dni wypełnia szkoła, rehabilitacja, turnusy lecznicze.

Na codzień Kuba korzysta z następujących form rehabilitacji:

  • basen
  • hipoterapia
  • terapia Integracji Sensorycznej
  • zajęcia z psychologiem
  • zajęcia z logopedą
  • terapia Zajęciowa
  • oligofrenopedagogika
  • masaż aquavibron
  • masaz tradycyjny
  • hydromasaż
  • fizykoterapia (lasery, lampy Solux, krioterapia, magnetostymulacja)
  • dogoterapia

Pomimo wielu form rehabilitacji choroba Kuby postępuje, choć dzięki staraniom wielu osób udało się ją spowolnić.

Mowa - Kuba jest bardzo komunikatywny. Lubi rozmawiać zarówno z rówieśnikami jak i ze starszymi na różne tematy.

Ruch i chodzenie - Kuba porusza się na wózku w miarę swoich możliwości sam. Potrzebuje pomocy przy wzniesieniach, cięższych odcinkach. Jego ręce są coraz słabsze i coraz więcej wysiłku kosztuje go codzienne przemieszczanie.

Codzienne funkcjonowanie - jest pogodnym i wesołym chłopcem. Uczęszcza do szkoły, choć chciałby być zupełnie samodzielny i sprawny zdaje sobie sprawę ze swoich dysfunkcji.

  • Jedzenie i picie - jest w stanie zjeść posiłek widelcem ,łyżką. Kubek z wodą podtrzymuje druga ręką ze względu na postępujący niedowład rąk.
  • Ubieranie i rozbieranie - Kuba ma problemy z samodzielnym ubieraniem się. Musi korzystać z pomocy rodziców lub dziadków.
  • Korzystanie z toalety - Jest w stanie zapanować nad potrzebami fizjologicznymi, ale trzeba go posadzić na Basenie lub toalecie.
  • Kąpiel - kąpiel tylko pod prysznicem przy asekuracji i pomocy. Wszystkie czynności związane z higieną odbywają się przy pomocy dodatkowej osoby.

Edukacja - Kuba od 3 roku życia uczęszczał do przedszkola Sióstr Dominikanek w Krużlowej. Następnie od klasy 0 do dziś uczęszcza do Szkoły Podstawowej w Starej Wsi.

Zaopatrzenie ortopedyczne i pomocnicze - Kuba na stałe wymaga butów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, pionizatora i podnośnika.

Rokowania - w czasie wielokrotnych rozmów z lekarzami, terapeutami, pedagogami czy innymi osobami mającymi z Kubą kontakt nikt nie jest w stanie jednoznacznie określić jak Kuba będzie funkcjonował w przyszłości. Jednak wszyscy są zgodni, że do końca życia będzie potrzebował pomocy drugiej osoby. Choroba w dalszym ciągu będzie postępowała, można jednak opóźniać i hamować jej rozwój.

Na dzień dzisiejszy jest pod opieką neurologa, pediatry, kardiologa, diabetologa. Oprócz zajęć usprawniających w szkole, Kuba ma dodatkowe zajęcia z logopedą oraz prywatną rehabilitację. Kuba należy również do hospicjum domowego i jest pod stałą kontrolą lekarzy, pielęgniarki i rehabilitantów. Pomóc Kubie może długotrwała, kosztowna rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne, jednak rodziców Kuby nie stać na sfinansowanie potrzebnego sprzętu jak i turnusów.

Ponad Ograniczenia - Pomóżmy Razem Kubie.

Zobacz także

24 stycznia 2020
Anita Lewandowska
Jakub Badowski 17 lipca 2019
Jakub Badowski
Jakub Jędrzejewski 08 lipca 2019
Jakub Jędrzejewski

Partnerzy

 

Patroni medialni

 
Portal tenisowy
Offset magazyn