Wesprzyj nas Fundacja Dietering

Jakub Jędrzejewski

08 lipca 2019

Jakub Jędrzejewski

 

Kuba urodził się 5 lipca 2004r., w 32 tygodniu ciąży. Wyczekiwane dziecko młodych rodziców z planami na przyszłość, marzeniami… Jak wszyscy rodzice wyobrażali sobie przyszłość swojego dziecka. Przecież wszystko przebiega książkowo, cała ciąża wzorcowe wyniki badań…. Nic nie wskazywało na to, co miało się dopiero wydarzyć. Kuba mimo swojego wcześniactwa otrzymał 8 pkt w skali Appgar, Wyniki badań pobrane od mamy i dziecka w kierunku infekcji wewnątrzmacicznej były negatywne. Przez pierwsze 4 doby życia , stan Kubusia był dobry, a z każdym dniem coraz lepiej sobie radził w środowisku zewnętrznym. Dopiero w dn.9 lipca stan dziecka nagle się pogorszył, przestawał oddychać, lekarze podjęli decyzję o podłączeniu go do inkubatora i podjęciu leczenia. Na początku lekarze nie wiedzieli co mu jest, na pytania rodziców co się dzieje z Kubą, odpowiadali, że to jakaś infekcja, dopiero 12 lipca zrozpaczeni rodzice dowiedzieli się, że to posocznica. Kuba za zgodą rodziców został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie po raz pierwszy miał zrobione USG przezciemiączkowe główki, które nie wykazało cech wylewu do OUN, dopiero w dn.27 lipca podczas kolejnego badania USG główki, stwierdzono skrzepliny, czyli stan po IVH (stan po wylewie).

Do roku 2005 rodzice nie wiedzieli, że jest to mózgowe porażenie dziecięce, natomiast konsultacja genetyczna w 2008r., na którą Kuba został skierowany przez neurologa, ustaliła, że syn nie jest przypadkiem wady genetycznej, ale są to następstwa uszkodzenia jakich doznał z innych przyczyn (okołoporodowe).

Dziś Kuba ma 15 lat i pewnie co najmniej pół swojego życia spędził na wizytach lekarskich, turnusach rehabilitacyjnych i różnego rodzaju usprawnianiach oraz zabiegach i operacjach (cewnik Tenhoffa w 7 dobie życia, operacja zeza, fibrotomia, leczenie zębów w narkozie, kilkukrotnie ostrzykiwanie toksyną botulinową).

Jest rehabilitowany od 3 miesiąca życia.

Ten młody, WIELKI BOHATER przeszedł już bardzo wiele:

  • rehabilitacji NDT Bobath,
  • basen,
  • hipoterapia,
  • terapia Integracji Sensorycznej,
  • Usprawnianie Widzenia,
  • Sala Doświadczania Świata,
  • Terapia Kranialna,
  • terapia Denisona,
  • Psychomotoryka,
  • Muzyka Ruch Komunikacja,
  • terapia Tomatisa,
  • terapia Biofeetback,
  • zajęcia z psychologiem,
  • zajęcia z logopedą,
  • terapia metodą Krakowską,
  • Manualne Torowanie Głosek,
  • zajęcia metodą Peto,
  • masaż C. Morales,
  • masaż aquavibron,
  • masaz tradycyjny,
  • hydromasaż,
  • fizykoterapia (lasery, lampy Solux, krioterapia, magnetostymulacja),
  • rezonans stochastyczny,
  • dogoterapia,
  • terapia słuchowa,
  • terapia ręki,
  • komunikacja alternatywna (AAC),
  • zajęcia z W. Sherborne,
  • metoda Dobrego Startu.

Wszystkie te zabiegi i zajęcia usprawniające przyczyniły się do poprawy stanu zdrowia i funkcjonowania Kuby, w większości z nich bierze udział do dziś, cyklicznie lub na stałe. Jednak mimo tylu rodzajów i częstego usprawniania, stan Kuby nie jest dobry.

Kuba dziś…

Mowa - pomimo wielu lat ćwiczeń i różnych form wspomagania rozwój mowy, Kuba nadal nie mów i nie będzie mówił, jedyne dźwięki jakie wydaje, to mruczenie. Rodzice nigdy nie usłyszeli od niego tak wyczekiwanych słów dla rodziców „mama” i „tata”. Porozumiewa się za pomocą komunikacji alternatywnej: gesty Makaton lub naturalne gesty wynikające z danej sytuacji, zdjęcia, obrazki. Posługuje się specjalnie dla niego stworzoną książką komunikacyjną, komunikatorem GoTalk, jak również posiada własny laptop z ekranem dotykowym i odpowiednimi programami ułatwiającymi mu porozumiewanie się i naukę. Posiada tablet ze specjalnym programem komunikacyjnym MÓWIK. Rodzice aby móc porozumieć się z synem ukończyli kilka kursów w zakresie komunikacji alternatywnej – nauka gestów Makaton i obsługi specjalistycznych programów do komunikacji.

Ruch i chodzenie - Rozwój ruchowy Kuby od samego początku był opóźniony, zaczął obracać się wokół własnej osi w pozycji leżącej około pierwszego roku życia, zaczął siadać w wieku 2 lat, pierwsze samodzielne kroki w wieku 3 lat, podnoszenie się z podłogi bez pomocy w piątym roku życia. Rodzice cieszyli się z każdego nawet najmniejszego postępu dziecka, jednak od 2014 roku w wieku 10 lat wraz z jego wzrostem i rozwojem fizycznym, chodzenie stawało się coraz bardziej niezgrabne a postawa zaczęła się pogarszać. Kuba zaczął lekko uginać nogi w kolanach zarówno w pozycji stojącej, jak i podczas chodu. Zaczął sygnalizować bóle kolan. Nogi zaczęły się koślawić w kolanach, a postawa z w miarę prawidłowej, stawała się coraz bardziej pochylona do przodu. Do tego czasu Kuba był dzieckiem w miarę możliwości sprawnym jeśli chodzi o chodzenie, z wózka inwalidzkiego musiał korzystać tylko pokonując długie dystanse. Zaniepokojeni sytuacją rodzice skonsultowali to z lekarzami i rehabilitantami. Zaproponowano zabieg wydłużania ścięgien metodą Ulizbata (fibrotomia). Zabieg odbył się w listopadzie 2015r na terenie Ukrainy ze względów finansowych jak i terminu. Jest to zabieg nierefundowany przez NFZ a koszt takiego zabiegu na terenie Polski (w Krakowie) wynosi około 12-14 tysięcy złotych. Na dzień dzisiejszy Kuba wymaga wózka na stałe, po domu czy też po terenie szkolnym na krótkich odcinkach porusza się samodzielnie niezgrabnie z ugiętymi i koślawymi nogami i w bardzo zgarbionej postawie, a każde wyjście nawet kilkanaście metrów możliwe jest tylko na wózku. Rodzice Kuby mają świadomość, że w niedalekiej przyszłości może w ogóle nie mieć możliwości poruszania się na własnych nogach i pozostanie mu na stale usiąść w wózku. Taki stan spowodowany jest najpewniej po części wzrostem, wagą, wiotkością (niewystarczającym napięciem mięśni), i tym, że nie jest w stanie zapanować nad prawidłową postawą spowodowaną uszkodzeniami móżdżku i mózgu. Zarówno w domu jak i w szkole uczony jest samodzielnej obsługi wózka inwalidzkiego. Kuba kilkukrotnie miał podaną Botulinę na przykurcze przywodzicieli i w stawach kolanowych , spowodowane napięciami emocjonalnymi (bardzo dużo) i tym ze dużo czasu spędza w pozycji siedzącej (bezpiecznej dla niego).

Brak poczucia zagrożenia - Kuba wymaga 24 godzinnej uwagi i opieki, nie ma świadomości otaczających go zagrożeń. Nie rozumie że zbliżenie się do ognia może skutkować poparzeniem się, wchodząc po schodach bez asekuracji może spaść ,idąc chodnikiem bez zastanowienia potrafi wejść na jezdnie wprost pod nadjeżdżający pojazd, zdarza się że wkłada do ust przedmioty nie jadalne znajdujące się wokół niego i próbuje je połknąć.

Codzienne funkcjonowanie - jest pogodnym i wesołym chłopcem. Jeszcze kilka lat temu, był obojętny w stosunku do innych dzieci, teraz lubi dzieci, chętnie wita się z nimi jak również z dorosłymi. Niestety ze względu na ogromne ograniczenia ruchowe, nie jest w stanie uczestniczyć czynnie w wielu zabawach. Bardzo lubi muzykę, instrumenty muzyczne i książki. Ze względu na wyżej wspomniane problemy ruchowe dużo czasu spędza w pozycji siedzącej, wtedy chętnie ogląda książki (nie umie czytać), gra wraz z rodzicami w różne proste gry planszowe. Pomimo tak dużych ograniczeń ruchowych, również w zakresie motoryki małej (praca rąk i bardziej precyzyjne czynności), dobrze radzi sobie z obsługa dotykowego tabletu, telefonu oraz myszka komputerową, ale tylko w zakresie znalezienia znanej ikony i uruchomienia jej. Ma wiele zachowań autostymulacyjnych jak: bujanie, skakanie, odbijanie się plecami o oparcie, itp., które bardzo przeszkadzają mu w codziennym funkcjonowaniu i efektywniejszym wykonywaniu prostych zadań, dlatego wożenie klucza do zamka, nawleczenie sznurówek, zjedzenie zupy łyżką jest wyczynem wykraczającym ponad jego możliwości. Najbezpieczniej czuje się wśród osób i sytuacji mu znanych, potrzebuje dużo czasu, żeby zaakceptować nowe osoby i uczestniczyć w nowych zadaniach. Wiele pojęć i sytuacji dnia codziennego jest dla niego abstrakcyjnych, nie ma poczucia czasu a co za tym idzie nie zna się na zegarku, nie potrafi określić jaki jest dzień tygodnia czy jaki jest miesiąc. Lubi podróżować, a w czasie jazdy gestami komentuje to co widzi na trasie, kolor przejeżdżających aut oraz ich wielkość (mały, duży), kierunek jazdy.

Samoobsługa - codzienne czynności związane z funkcjonowaniem.

  • Jedzenie i picie - jest w stanie zjeść posiłek widelcem, ale musi być poporcjowane na kawałki dające się nabić na widelec i zmieścić w ustach, zje gesty serek łyżką lecz z zupa sobie nie radzi (rozlewa). Posługuje się specjalną łyżeczką, gdyż używanie zwykłej łyżeczki sprawia mu dodatkową trudność. Właściwie po każdym samodzielnym posiłku wymaga przebrania ( nie toleruje wszelkiego rodzaju śliniaków i chustek osłaniających ubranie przed zabrudzeniem). Oczywiście w domu jak i w szkole uczony jest prawidłowego spożywania posiłków i zachowania się przy stole lecz z racji zaburzeń ruchowych nie jest w stanie opanować precyzyjnych czynności. Pije z kubka samodzielnie, jeśli kubek jest napełniony do połowy. Większa ilość napoju przy jego drżeniu rąk powoduje rozlewanie zawartości kubka. W przypadku Kuby naczynia muszą być wykonane z plastiku gdyż przez jego ruchową niezborność i brak świadomości konsekwencji upuszczenia naczyń powoduje zagrożenie w postaci skaleczeń a nawet połknięcia potłuczonego szkła.
  • Ubieranie i rozbieranie - Kuba jest w stanie samodzielnie rozebrać się od pasa w dół, niestety górna cześć odzieży stanowi dla niego dość duży problem. Dobrze współpracuje z osobą, która mu pomaga się ubrać lub rozebrać. Z ubraniem się jest większy problem, trzeba mu pomóc włożyć każda nogę w odpowiednią nogawkę. Skarpety założone na czubek stopy (do palców) jest w stanie wciągnąć na całą stopę. Nie potrafi samodzielnie założyć butów, a większość z nich jest na rzepy z uwagi na możliwość samodzielnego ich zdjęcia.
  • Korzystanie z toalety - pomimo swoich 15 lat nadal nie jest w stanie zapanować nad potrzebami fizjologicznymi. Od ponad 11 lat z rodzicami ćwiczy naukę czystości, jednak nadal, jeśli mu się nie przypomni i nie poprosi żeby poszedł do toalety będzie „wpadka”. Dużym sukcesem przez te wszystkie lata odzwyczajania od pieluch jest to, że w szkole i w domu nie nosi pieluchy, choć i tak zdarzają się sytuacje kiedy zapomina o swoich potrzebach. Na noc obowiązkowo pielucha, również każde wyjście z domu wymaga zapobiegawczo założenia pieluchy i zabrania ze sobą zapasowego zestawu ubrań. Zna gest „toaleta” jednak czasem sygnalizuje go za późno, czasem wcale, a czasem reaguje adekwatnie do sytuacji. Wie jak zachować się w toalecie: podniesienie deski, opuszczanie spodni i majtek po skorzystaniu spuszcza wodę, ubiera się i myje ręce lecz zdarza się że z toalety wychodzi bez ubrania. Nie jest w stanie wytrzeć pupy po skorzystaniu z toalety. Korzysta z toalety tylko w pozycji siedzącej, ugięte nogi w kolanach wykluczają pozycję stojącą.
  • Kąpiel - Ponieważ rodzice nie są już w stanie bezpiecznie umożliwić mu wejście i wyjście z wanny, ze względu na coraz większe ograniczenia ruchowe i brak współpracy z jego strony - kąpiel tylko pod prysznicem przy asekuracji i pomocy. Wszystkie czynności związane z higieną odbywają się przy pomocy dodatkowej osoby.

Edukacja - od 1 do 9 roku życia Kuba brał udział w zajęciach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Radomiu. Co tydzień przez 8 lat rodzice dowozili syna na różnego rodzaju zajęcia (basen, SDŚ, UW, Peto, MRK, Tomatis), zajęcia te przyniosły wymierny efekt, lecz z powodu osiągnięcia obowiązku szkolnego musieli zakończyć zajęcia w ramach WWR. Od 3 roku życia uczęszczał do przedszkola specjalnego, działającego przy poradni „AGA” w Radomiu, a od roku 2012r uczęszcza do Zespołu Niepublicznych Palcówek Oświatowych Specjalnych prowadzonych przez Stowarzyszenie Budujemy Przystań w Radomiu.

Obecnie jest uczniem klasy V szkoły podstawowej. W tej placówce oprócz zajęć edukacyjnych prowadzonych według IPET-u (Indywidualnego Programu Edukacyjno-Terapeutycznego) Kuba ma rehabilitację ruchową, naukę komunikacji alternatywnej (AAC), zajęcia z psychologiem, logopedą, zajęcia rewalidacyjne. Uczy się między innymi czytania i pisania na komputerze za pomocą specjalnych programów dla osób niemówiących. Zna cyfry od 1 -5, choć zdarzają mu się pomyłki. Z rozsypanki kilku liter potrafi ułożyć swoje imię. Kuba bardzo dobrze czuje się w tej placówce, bierze czynny udział w imprezach szkolnych na których nie werbalnie, a za pomocą komunikatora lub gestów wraz z innymi uczniami „mówi” wyuczony tekst.

Zaopatrzenie ortopedyczne i pomocnicze - Kuba wymaga butów ortopedycznych ( z NFZ należy się jedna para na 6 miesięcy), wózka inwalidzkiego, pieluch, komunikatora GOTalk, laptopa z ekranem dotykowym wraz ze specjalnym oprzyrządowanie komputerowym do nauki i komunikacji. Posiada specjalne pasy derotujące, które mają za zadanie korygować koślawość kolan, ortezy ortopedyczne na całe nogi też do korekcji kolan, oraz gorset stabilizujący do wspomagania mięśni tułowia i kontroli postawy.

Rokowania - W czasie wielokrotnych rozmów z lekarzami, terapeutami, pedagogami czy innymi osobami mającymi z Kubą kontakt nikt nie jest w stanie jednoznacznie określić jak Kuba będzie funkcjonował w przyszłości. Jednak wszyscy są zgodni, że do końca życia będzie potrzebował pomocy drugiej osoby. W ostatniej opinii psychologicznej, oceniany jest jako upośledzony umysłowo w stopniu umiarkowanym na granicy ze znacznym. Od wielu lat uczy się alternatywnych form komunikacji z powodu braku rokowań na mowę, możliwości pisania jak również czytania.

Na dzień dzisiejszy Kubuś jest pod opieką neurologa, pediatry, okulisty, ortopedy. Oprócz zajęć usprawniających w szkole, Kuba ma dodatkowe zajęcia z logopedą oraz prywatną rehabilitację i hipoterapię. Przez te wszystkie lata uczestniczył wielokrotnie w turnusach rehabilitacyjnych, jednak teraz ze względu na obowiązek szkolny oraz brak możliwości finansowych rodziców ograniczone zostały wyjazdy turnusowe. Koszt takiego dwutygodniowego pobytu wynosi się od 5000 zł wzwyż w zależności od Ośrodka i oferowanej rehabilitacji. Zalecana ilość turnusów w roku to 3-4 aby taka forma rehabilitacji przyniosła efekty. Do tego należy doliczyć wizyty, czasem prywatne u specjalistów lub też sam dojazd do neurologa w Łodzi, ortopeda w Busku Zdrój, okulista w Warszawie, generują dodatkowe koszty. Cyklicznie Kuba przyjmuje Celebrolizynę co 6 miesięcy zastrzyki których koszt to około 300zł., na stałe przyjmuje leki, których miesięczny koszt wynosi ok. 100zł. Na dzień dzisiejszy, nieosiągalnym dla rodziców sprzętem ortopedycznym, który mógłby poprawić komfort chodzenia Kuby, są specjalne ortezy na nogi, blokujące zgięcie grzbietowe, jednak ich koszt (ok.8-9 tys. zł.) jest dla rodziców barierą nie do pokonania.

Pomóżmy Kubie stanąć na nogi. Zadbajmy o jego lepsze jutro.

Zobacz także

Jakub Badowski 17 lipca 2019
Jakub Badowski
Jakub Jędrzejewski 08 lipca 2019
Jakub Jędrzejewski

Partnerzy

 

Patroni medialni

 
Portal tenisowy
Offset magazyn